07 октября 2025 года с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провел Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи
08-10-2025
07 октября 2025 года с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провел Экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на расширенном заседании Комитета. Такие встречи проводятся в региональном парламенте ежегодно.
В заседании принимали участие депутаты Московской областной Думы; представители Минздрава Московской области; Территориального фонда ОМС Московской области; члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Участники экспертного совещания ознакомились с новыми направлениями работы и Мониторингомрешенных вопросов региональной и федеральной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 года Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по орфанным заболеваниям.
Была представлена информация об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения взрослым с орфанными заболеваниями в Московской области, а так же об оказании медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках Московской областной программы ОМС.
Рассмотрены актуальные вопросы ведения Федеральных регистров пациентов с орфанными заболеваниями, по обеспечению пациентов, получающих лекарственное обеспечение через Фонд «Круг добра» при достижении совершеннолетия, переходящими во взрослую группу; вопросыстратегической необходимости организации производственных аптек в регионах и возможности открытия производственных аптек в Московской области, особенно в части производства детских дозировок и форм в рамках государственно-частного партнерства (ГЧП), вопросы маршрутизации ицелесообразности создания центров нервно-мышечных заболеваний (на примере СМА), а так же рассмотрены новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Андрей Голубев
