Провёл в режиме ВКС расширенное заседание Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы

14-10-2024

Провёл в режиме ВКС расширенное заседание Комитета по социальной политике и здравоохранению Московской областной Думы, на котором вновь подняли вопросы организации и оказания медпомощи и лекарственного обеспечения в регионе пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. В настоящее время в России к орфанным отнесено порядка 300 заболеваний, из них 14 признаны высокозатратными и финансируются за счёт федерального бюджета, а 17 - из перечня редких угрожающих жизни заболеваний из регионального бюджета. В 2024 году в региональном сегменте Федерального регистра числится 1 481 пациент, страдающий редкими (орфанными) заболеваниями, из них 539 - дети. В 2023 году все пациенты из регионального сегмента Федерального регистра были обеспечены лекарственными препаратами из регионального бюджета на сумму более 1,7 млрд. рублей. В 2024 году на эти цели вбюджете Московской области предусмотрен аналогичный объем финансового обеспечения, при этом с начала текущего года уже обслужено 7 878 рецептов на сумму более 1,4 млрд. рублей. Дети с орфанными заболеваниями в соответствии с указом Президента Российской Федерации дополнительно поддерживаются Фондом «Круг добра». С апреля 2021 по июнь 2024 года 687 детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в регионе обеспечены лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Маршрутизацией орфанных пациентов в Подмосковье занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ, в структуре которого имеются консультативно-диагностическое и лабораторное отделения. Приём ведут невролог, гематолог, травматолог-ортопед, аллерголог-иммунолог, нефролог. Важно отметить, что Московская область - один из лидеров среди субъектов Российской Федерации по организации оказания медицинской помощи и финансированию лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Именно в нашем регионе впервые было подписано соглашение о финансировании терапии ряда орфанных заболеваний у детей с Фондом «Круг добра». В ходе заседания неоднократно была отмечена важность привлечения дополнительных федеральных источников финансирования для приобретения дорогостоящих лекарств, с целью своевременного обеспечение ими пациентов с редкими заболеваниями. Это важно, ведь своевременное получение необходимых лекарств снижает процент инвалидизации пациента в дальнейшем. Резервный механизм финансирования из федерального бюджета может быть разработан и опробован на ряде регионов, а его дальнейшее тиражирование позволит в еще большей степени гарантировать пациентам получение нужных им лекарств. Все озвученные на заседании предложения будут учтены в итоговом документе и направлены для проработки в уполномоченные министерства и ведомства в целях дальнейшего совершенствования правового регулирования вопросов организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.