МОНИКИ. Председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Мособлдумы А. Голубев провел заседание круглого стола по теме «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

МОНИКИ. Председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Мособлдумы Андрей Голубев провел заседание круглого стола по теме «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями». В мероприятии приняли участие члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организации больных редкими заболеваниями «Генетика», специалисты и эксперты.

Такие встречи проходят в регионе ежегодно. В этом году собрались в областном Центре орфанных заболеваний медико-генетического центра МОНИКИ, одного из первых в России.

Несмотря на предпринимаемые государством меры, направленные на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, на федеральном и региональном уровнях сохраняется ряд проблем, ограничивающих доступность необходимой терапии таких пациентов. В Подмосковье их 1284 пациента, 477- дети.

Подмосковье один из лидеров среди субъектов РФ по уровню организации оказания и финансирования медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями. Ежегодно в бюджете Московской области предусматривается порядка 1,2 млрд. рублей.

По итогам обсуждения принят ряд решений по совершенствованию и законодательства, и организации терапии орфанных пациентов, в том числе подготовке обращения в Правительство Российской Федерации с предложением о финансировании лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств федерального бюджета.