Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению во главе с председателем Андреем Голубевым провёл заседание, на котором поднял темы организации и особенностей оказания медпомощи в регионе пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Комитет Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению провёл заседание, на котором поднял темы организации и особенностей оказания медпомощи в регионе пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

На данный момент в России к орфанным отнесено порядка 300 заболеваний. Из них 14 признаны высокозатратными и финансируются за счёт федерального бюджета, а 17 из перечня редких угрожающих жизни заболеваний - из регионального бюджета. Дети с орфанными заболеваниями в соответствии с указом Президента Российской Федерации дополнительно поддерживаются Фондом «Круг добра».

«В настоящее время в региональном сегменте Федерального регистра числится 1072 пациента, страдающих редкими заболеваниями, из них 412 - дети. На обеспечение их лекарственными препаратами в региональном бюджете в этом году предусмотрено 1,18 млрд руб. За 6 месяцев обслужено 518 рецептов на 90,6 млн руб.», - сказал председатель Комитета Андрей Голубев.

По сравнению с 2021 годом наблюдается уменьшение бюджетного финансирования - тогда оно составляло 1,32 млрд руб. Это связано с тем, что 7 нозологий стали обеспечиваться за счёт средств федерального бюджета.

Вместе с тем, благодаря взаимодействию с государственным фондом «Круг добра» в этом году почти на 320 млн руб. уменьшилось региональное финансирование на обеспечение лекарствами и лечебным питанием несовершеннолетних пациентов с тяжёлыми заболеваниями, не вошедшими в перечень орфанных. По словам заместителя министра здравоохранения региона Светланы Лазаревой, за период с мая 2021 года по июнь 2022-го дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями Фондом обеспечены 122 ребёнка по 12 нозологиям.

«Я хочу подчеркнуть, что средства, которые высвобождаются в бюджете Московской области, направляются на оказание необходимой помощи пациентам с орфанными заболеваниями других нозологий, не вошедших в перечень редких и угрожающих жизни», - сказал Андрей Голубев.

Как было отмечено на заседании, маршрутизацией орфанных пациентов в Подмосковье занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ. Он состоит из консультативно-диагностического и лабораторного отделений. Приём ведут невролог, гематолог, травматолог-ортопед, аллерголог-иммунолог, нефролог.

«Наш центр оказывает специализированную помощь при орфанных заболеваниях не только вошедших в перечни высокозатратных и редких угрожающих жизни, но и из большого перечня орфанных заболеваний Минздрава России. Также мы ведём программы обучения специалистов. Всего на учёте в ЦОЗе на сегодняшний день1611 пациентов», - отметила Елена Проскурина, заведующая Центром орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского.

Кроме того, в 2021 году в МОНИКИ организован центр по оказанию стоматологической помощи пациентам с наследственным ангиоотёком.

«Насколько я знаю, в России такого центра больше нет. Записаться на консультацию пациент может по телефону. После осмотра он будет направлен в центр, где подготовленные специалисты - стоматологи - окажут помощь: будет составлен план ведения пациента и дальнейшей терапии во избежание развития различных осложнений», - добавила Елена Проскурина.

Как было отмечено на заседании, за счёт совместной плодотворной работы и привлечения федеральных источников финансирования, а также средств регионального бюджета на покупку лекарств - на фоне лечения препаратами отмечается улучшение качества жизни детей с орфанными заболеваниями.

«Когда общалась с детками, которым поставлен диагноз «муковисцидоз» - они признались, что стали совсем по-другому дышать. Такой результат работы определённо стоит наших с вами трудов», - добавила в заключении Светлана Лазарева.

Все поступившие в рамках заседания предложения будут рассмотрены Комитетом в ближайшее время.