Андрей Голубев провёл круглый стол по вопросу обеспечение больных редкими (орфанными) заболеваниями

Провёл сегодня круглый стол организованный нашим Комитетом Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики. Он прошёл в формате ВКС, в ходе которого поднимался вопрос организации медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями (те, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. В настоящее время в федеральный перечень включено 258 редких диагнозов)

В региональном перечне редких заболеваний находится 959 человек

Замминистра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева рассказала, что с 2012 г. в регионе ведётся региональный регистр лиц, страдающих РЗ. В 2013 г. в него было включено 286 человек, а в 2020 г. уже 959 человек.

Начальник аналитического управления ТФОМС МО Ольга Качер привела по лечению в круглосуточном стационаре.

В 2019 Г. :

выделено 42 млн. РУБ. ;

57 медорганизаций оказали помощь;

279 пациента обратились за помощью.

За первое полугодие 2020 г:

выделено 19,4 млн. руб. ;

44 медорганизаций оказали помощь;

122 пациента обратились за помощью

Директор ГБУ МО «Мособлмедсервис» Ирина Полетыкина сообщила количество обслуженных рецептов:

В 2018 г - 4642;

В 2019 г- 5925;

В 2020 г - 2407. В связи с периодом самоизоляции, рецепты выписывали на три месяца.

В настоящее время товарные запасы составляют:

43 млн. руб - в аптеках;

199 млн. руб - на складе.

Уполномоченный по правам человека региона Екатерина Семёнова отметила, что «не каждый регион способен финансово обеспечить орфанные заболевания. Я за национальную программу, было бы правильно вынести лечение на федеральное финансирование. Задачей субъекта должно остаться выявление больных, диагностика».

Председатель Комитета Андрей Голубев также напомнил, что ранее Мособлдума обратилась в Правительство РФ и в Госдуму по вопросу передачи финансирования лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень. Для данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые нужны в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. руб. На второй год требуется 24 млн. руб.