Свыше 98% жителей Подмосковья с редкими заболеваниями обеспечили медикаментами

В 2019 году в Московской области на обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями выделено 1,6 миллиарда рублей. Порядка 99% жителей Подмосковья с орфанными заболеваниями уже обеспечили медикаментами.

Об этом шла речь на расширенном заседании Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики прошедшем 28 мая в Мособлдуме на тему: «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи».

Как пояснил председатель Комитета Андрей Голубев, орфанными являются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

«В настоящее время более 10 тысяч человек включены в федеральный регистр лиц, больных редкими заболеваниями», — сказал Голубев.

Помимо этого, правительство РФ утвердило перечень из 18 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. В этот регистр в Московской области включено 858 граждан.

В 2018 году в Подмосковье на обеспечение лекарствами пациентов с РЗ было выделено 1,3 миллиарда рублей.

«В 2019 году эта сумма была увеличена до 1,6 миллиарда рублей, что значительно», — подчеркнул председатель Комитета.

Он добавил, что потребность в лекарствах и лечебном питании удовлетворена на 98,8%.

Андрей Голубев также напомнил, что совсем недавно Мособлдума приняла закон о включении пяти РЗ в федеральную программу финансирования. Таким образом, программа «Семь нозологий», которая финансируется из федерального бюджета, дополнилась еще пятью заболеваниями.

Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Красильникова привела данные, что всего в ЦФО насчитывается 4770 пациентов с жизнеугрожающими РЗ (из них 2424 — дети).

Заместитель директора МОНИКИ им.Владимирского (признанного центра по лечению орфанных заболеваний) доктор наук Ольга Александрвоа в своем докладе представила предложения по совершенствованию нормативно правовой базы в регионе по организации медпомощи и обеспечению лекарствами больных редкими (орфанными) заболеваниями. Присутствующие на заседании Комитета федеральные эксперты отметили, что их принятие позволит Московской области укрепить лидирующие позиции в этом важном направлении медицины.

По итогам обсуждения было рекомендовано Минздраву области сформировать регистр пациентов с 203 редкими заболеваниями, не вошедшими в существующий федеральный перечень. А также разработать порядок реализации медпомощи для больных орфанными заболеваниями с применением телемедицинских технологий нормативно оформив фактически сложившееся положение вещей, по которым Центр орфанных заболеваний при МОНИКИ уже выполняет функцию экспертного центра.