Андрей Голубев провёл круглый стол по вопросу обеспечение больных редкими (орфанными) заболеваниями
19-08-2020
Провёл сегодня круглый стол организованный нашим Комитетом Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики. Он прошёл в формате ВКС, в ходе которого поднимался вопрос организации медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями (те, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. В настоящее время в федеральный перечень включено 258 редких диагнозов)
В региональном перечне редких заболеваний находится 959 человек
Замминистра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева рассказала, что с 2012 г. в регионе ведётся региональный регистр лиц, страдающих РЗ. В 2013 г. в него было включено 286 человек, а в 2020 г. уже 959 человек.
Начальник аналитического управления ТФОМС МО Ольга Качер привела по лечению в круглосуточном стационаре.
В 2019 Г. :
выделено 42 млн. РУБ. ;
57 медорганизаций оказали помощь;
279 пациента обратились за помощью.
За первое полугодие 2020 г:
выделено 19,4 млн. руб. ;
44 медорганизаций оказали помощь;
122 пациента обратились за помощью
Директор ГБУ МО «Мособлмедсервис» Ирина Полетыкина сообщила количество обслуженных рецептов:
В 2018 г - 4642;
В 2019 г- 5925;
В 2020 г - 2407. В связи с периодом самоизоляции, рецепты выписывали на три месяца.
В настоящее время товарные запасы составляют:
43 млн. руб - в аптеках;
199 млн. руб - на складе.
Уполномоченный по правам человека региона Екатерина Семёнова отметила, что «не каждый регион способен финансово обеспечить орфанные заболевания. Я за национальную программу, было бы правильно вынести лечение на федеральное финансирование. Задачей субъекта должно остаться выявление больных, диагностика».
Председатель Комитета Андрей Голубев также напомнил, что ранее Мособлдума обратилась в Правительство РФ и в Госдуму по вопросу передачи финансирования лечения спинальной мышечной атрофии на федеральный уровень. Для данного редкого заболевания используется жизненно необходимый препарат «Спинраза». Это лекарство является одним из самых дорогостоящих в мире. Шесть инъекций, которые нужны в течение первого года лечения, стоят около 48 млн. руб. На второй год требуется 24 млн. руб.